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Servicio de Pediatría

La primera consulta en el Servicio de Pediatría se centraliza en la consulta de la Dra. Cecilia Paredes:
La mayoría de los Síndromes Craneofaciales pueden tener otras malformaciones asociadas que hay que estudiar de manera sistemática. El objetivo de la consulta de pediatría  es la de conocer cada entidad y dirigir el estudio de malformaciones asociadas.
En esta   consulta se dirigirá el estudio de otras malformaciones asociadas y se citarán las pruebas pertinentes. Aunque el paciente tenga su pediatra de cabecera  en su lugar de residencia, de cara a una intervención es importante que los niños sean evaluados, conocidos y seguidos por el Servicio de Pediatría del Hospital.

Todos los niños afectos de una malformación Craneofacial deben ser estudiados desde el punto de vista genético. Conocer el diagnóstico exacto puede tener implicaciones pronósticas y es importante para poder dar un consejo genético a la familia.

En el periodo neonatal o postnatal inmediato:
Tanto si el niño ha nacido en el Hospital como si viene trasladado, los problemas a los que nos podemos enfrentar en los síndromes Craneofaciales aparecen en tres áreas:

  • Viabilidad o problemas a nivel de la VíA ÁEREA.
  • Dificultades a nivel de la ALIMENTACIÓN ÓRAL, (exigiendo el uso de tetinas especiales, técnicas posturales, sonda nasogástrica o gastrostomía).
  • Dificultades originadas por las MALFORMACIONES ASOCIADAS (neurológicas, cardíacas, renales, digestivas).

Durante el crecimiento:
Durante el crecimiento el equipo multidisciplinar, en este caso en la consulta de pediatría, actuará como el médico de cabecera del paciente focalizando su atención en:
- Crecimiento (necesidad de valoración hormonal)
- Nutrición (maloclusiones pueden condicionar déficits en la alimentación, degluciones atípicas)
- Vía aérea (evaluación del sueño nocturno, posibilidad de apneas, respiradores orales,)
- Habla (necesidad de tratamiento logopédico)
- Audición (necesidad de drenajes transtimpánicos, evaluación ORL)
- Cuidados dentales (higiene dificultada por malformaciones en miembros, apoyar y valorar los esfuerzos de la familia y el paciente)
- Estado cognitivo y neurológico (rendimiento escolar, necesidad de estimulación precoz o terapias alternativas)
- Necesidad de apoyo psicológico para el paciente y/o la familia.

El Pediatra especialista, desde la consulta tiene un papel fundamental en la monitorización y seguimiento de estos aspectos y ejerce un papel fundamental en la coordinación y unión entre todas las fuentes de información y tratamiento así como servir de apoyo al niño y a su familia a sobrellevar los distintos tratamientos y complejas intervenciones quirúrgicas.

El pediatra de cara a una intervención quirúrgica:
Ante una intervención de Cirugía Craneofacial, el paciente ingresa la tarde anterior de la intervención donde se  valorará   por parte del responsable de pediatría, anestesia y de cirugía.

Una vez realizada la intervención quirúrgica y ya pasada la estancia en la Unidad de Cuidados Intensivos, el Servicio de Pediatría evaluará al niño a su llegada a la planta.

Servicio de Anestesia

La colaboración entre el Anestesista y el Cirujano Craneofacial es fundamental para la buena marcha del proceso.

El Servicio de Anestesia y  Reanimación tiene amplia experiencia en el tratamiento de los pacientes afectos de malformaciones Craneofaciales.

Los pacientes serán evaluados previamente en consulta de preanestesia, por el mismo profesional que va a estar presente en la intervención.

Se tratará de facilitar la consulta con el Anestesista a los pacientes que vienen de fuera de Madrid en el mismo día que sean evaluados por la consulta de Pediatría.

La evaluación preoperatoria es obligada y se realizarán dos, una inicial donde se evaluarán los riesgos específicos dependiendo de las malformaciones y otra inmediatamente preoperatoria para evaluar el estado general  y descartar cualquier proceso intercurrente.

En el día de la Intervención quirúrgica se realizará la visita preoperatoria.
Unidad de Cuidados Intesivos Pediátricos (UCIP)

En el postoperatorio de una Cirugía Craneofacial  las complicaciones pueden comprometer el pronóstico del paciente.
La  dotación y la preparación de la UCIP es excelente. El personal del servicio de UCIP tiene una gran experiencia en el tratamiento y cuidado de este tipo de pacientes,  lleva atendiendo esta patología desde el año 1995 con unos resultados excelentes.

Servicio de Otorrinolaringología en la Unidad de Cirugía Craneofacial

La principal actuación del otorrinolaringólogo en el paciente afecto de malformación Craneofacial es:

  1. Evaluación de la audición y el tratamiento de los trastornos de la audición para el correcto desarrollo del lenguaje, psicológico y social.
  2. Tratamiento de la otitis crónica relacionada con la mal-función de la trompa de Eustaquio.
  3. Apoyo diagnóstico en los trastornos del habla y la deglución, nasofibroscopia.
  4. Diagnóstico de las apneas obstructivas mediante  polisomnografía.
  5. Tratamiento de la hipertrofia amigdalar y adenoidea en el manejo del paciente con apneas y en el paciente respirador bucal.

Los pacientes afectos de malformaciones craneofaciales pueden presentar alteraciones tanto en el pabellón auricular, el conducto auditivo externo y el oído medio, más raramente involucran el oído interno.
En el paciente afecto de fisura palatina la trompa de Eustaquio puede no funcionar correctamente, creando otitis de repetición.
Los pacientes que presentan retrusión del tercio medio facial son proclives a padecer apneas por lo que si existe hipertrofia amigdalar o adenoidea debe ser tratada quirúrgicamente lo antes posible.
En los pacientes que presentan insuficiencia velofaringea es necesaria la evaluación de la misma mediante nasofibroscopia, siempre que la edad del paciente permita realizar la exploración.
Todos los niños afectos de malformación craneofacial deben ser sometidos a un examen otorrinolaringológico exhaustivo.
En el primer mes de vida debe realizarse un examen del pabellón auricular, conducto auditivo externo y membrana timpánica.
A partir de los 4-5 años, se realizará a todos los niños afectos de fisura palatina o portadores de malformaciones del oído medio y oído externo una AUDIOMETRÍA ESTÁNDAR una vez al año para evaluar el estado de la audición y la necesidad de alguna ayuda en este sentido para favorecer la correcta integración social y escolar.
En los bebés, en los que se sospeche pueda existir sordera congénita, se realizará una audiometría mediante potenciales auditivos con sedación.
Los niños mantendrán revisión rutinaria ANUAL con el Servicio de ORL del Hospital San Rafael donde se realizará exploración ORL y audiometría (a partir de los 5 años).
Los pacientes afectos de otitis aguda – crónica serán tratados de la manera habitual mediante tratamiento médico y/o miringotomía y drenajes transtimpánicos.
En los casos de pérdida de audición se realizará un abordaje terapéutico individualizado dependiendo de la malformación craneofacial existente, la edad del paciente el tipo de hipoacusia y el estado de la audición del oído contralateral.
Los pacientes con sospecha de  síndrome de apnea obstructiva del sueño (SAOS) serán sometidos a estudio de Polisomnografía nocturna y estudiados en el ámbito multidisciplinar de la Unidad de Cirugía Craneofacial para evaluar el mejor tratamiento de la misma.
Se facilitará la cita conjunta por parte del servicio de ORL para hacer coincidir con otras revisiones que el paciente precise.

Servicio de Radiología

El papel de la RADIOLOGÍA en las malformaciones Craneofaciales es realizar un diagnóstico de las lesiones malformativas, y su repercusión en las estructuras vecinas.
Requiere un estudio del cráneo, la base del cráneo, y los tejidos blandos adyacentes que pueden verse afectados como son principalmente el Cerebro, los globos oculares y la vía aérea.
Existen:
1. Malformaciones simples que implican exclusivamente la geometría del cráneo.
2. Malformaciones más complejas que implican alteraciones a nivel del cerebro, base de cráneo y órbitas como pueden ser los encefaloceles frontoetmoidonasales, holoprosencefalias, craneosinostosis.
3. Síndromes de faciocraneoestenosis que implican alteraciones óseas, de partes blandas, de vía aérea, como pueden ser el Síndrome de Apert y el Síndrome de Crouzon.
Las pruebas fundamentales para el estudio de un paciente afecto de una malformación Craneofacial son el TAC con reconstrucciones Tridimensionales.
 La RMN se reservará para los casos donde el TAC no sea suficiente para el diagnóstico. Puesto que la RMN exige que el paciente sea sedado o incluso bajo anestesia general con intubación (en casos de dificultad en la vía aérea).

Servicio de Oftalmología

En el contexto de una Unidad de cirugía Craneofacial el Oftalmólogo contribuye en 3 aspectos:
1. Evaluar el estado preoperatorio del paciente – DIAGNÓSTICO OFTALMOLÓGICO
2. Estudiar los aspectos que pueden ser mejorados con la Cirugía Craneofacial  Pre y postoperatoriamente.
3. Tratamiento de los problemas oftalmológicos propios del paciente a parte de los derivados de su malformación. (Una anomalía oftalmológica no es necesariamente parte del síndrome)

Servicio de Medicina Interna

Tanto los pacientes tratados en la infancia y que han llegado a la edad adulta, como los pacientes adultos que acuden por primera vez a la Unidad de Cirugía Craneofacial del Hospital San Rafael serán evaluados, si es preciso, por el Servicio de Medicina Interna.
Debido a que algunos Síndromes Craneofaciales pueden tener otras malformaciones asociadas puede ser requerida la valoración del Servicio de Medicina Interna para evaluar los riesgos específicos de las malformaciones asociadas frente a una intervención quirúrgica o hacer el seguimiento del paciente durante el periodo postoperatorio.

Servicio de Rehabilitación

El Médico Rehabilitador evaluará al paciente en consulta,  valorará el estado general del mismo y especialmente las  alteraciones músculo esqueléticas, ortopédicas, neurológicas,  o del habla y la deglución que presente y pautará las técnicas de fisioterapia más adecuadas, la frecuencia y la duración de las mismas, que se realizarán en la Unidad de Fisioterapia, o en la Unidad de Estimulación Temprana, estando en comunicación continua con los fisioterapeutas, para coordinar el tratamiento para que sea lo  más precoz y  eficaz posible.
Así mismo indicará y pasará revisiones  periódicas hasta determinar el alta.

Las patologías máSs frecuentes que podría precisar tratamiento rehabilitador en esta Unidad serían:
-Trastornos de la succión deglución (Unidad de Atención Temprana)
-Secuencia de Pierre Robín que precise fisioterapia de estimulación del crecimiento mandibular (unidad de atención temprana)
-Pacientes afectos de tortícolis congénita.
-Pacientes que presenten dificultades motoras de cualquier tipo (Unidad de Atención Temprana).
-Pacientes que presenten alteraciones posturales como consecuencia de la alteración craneofacial
-Pacientes que presenten alteraciones neuromotoras tanto congénitas como adquiridas (Unidad de Atención Temprana).

Servicio de Estomatología

El Servicio de Estomatología es un apoyo fundamental a la unidad, ya que muchos de estos pacientes precisarán cuidados de odontopediatría, ortodoncia y rehabilitación implantoprotésica.
Además en el Hospital San Rafael se realizan tratamientos odontológicos bajo anestesia general a pacientes especiales que lo requieran.

Departamento de Enfermería

El hospital San Rafael es un hospital históricamente de atención pediátrica, ya que la atención al paciente adulto es de incorporación tardía, por tanto,  el personal de enfermería está formado y preparado para asumir la atención de cualquier tipo de patología pediátrica y específicamente de los niños afectos de una malformación craneofacial o fisura labiopalatina.
La actualización de la formación específica para conseguir una atención de calidad está estructurada y diseñada dentro de los planes de formación del Centro, y cuenta con el apoyo de todos los profesionales implicados en esta actividad tan compleja a la vez que específica.
La enfermería presta cuidados a estos pacientes en diferentes áreas de atención:
1.      CONSULTA:
        Colabora en las curas y el cuidado de heridas post quirúrgicas.
2.      HOSPITALIZACIÓN EN PLANTA:
La enfermería de las plantas de hospitalización realiza la planificación de cuidados de forma personalizada, estableciendo objetivos e intervenciones, adecuándose a las necesidades de los pacientes y de sus familias. Colabora con los miembros del equipo interdisciplinar en la consecución de los objetivos pactados (cirujanos y resto del personal) teniendo en cuenta, que el paciente y su familia es el  centro de atención y el objetivo a conseguir es la pronta recuperación del mismo.
Colabora, así mismo, en el adiestramiento y aprendizaje de los cuidados necesarios a seguir en el domicilio de los pacientes.
3.      INTERVENCIÓN QUIRÚRGICA.
En el área quirúrgica, la enfermería está adiestrada en el manejo de este tipo de pacientes e intervenciones y tiene elaborados los protocolos de actuación pre, peri y postoperatorios adecuados a este tipo de pacientes.

Departamento de Fisioterapia

Los pacientes serán evaluados por el Servicio de Fisioterapia y Rehabilitación en aquellos casos que sea requerido, siguiendo el procedimiento habitual de Interconsulta.
Especialmente serán evaluados los pacientes afectos de:
-Trastornos de la succión deglución
-Secuencia de Pierre Robín que precise fisioterapia de estimulación del crecimiento mandibular
-Pacientes afectos de tortícolis congénita.
-Paciente que presenten dificultades motoras de cualquier tipo.
-Pacientes que presenten alteraciones posturales como consecuencia de la alteración craneofacial
-Pacientes que presenten alteraciones neuro-motoras tanto congénitas como adquiridas.

Unidad de Logopedia

Todos los pacientes afectos de fisura labio-alveolo palatina serán evaluados por el Servicio de Logopedia.
La primera visita se realizará entre los 18 y 24 meses
La segunda visita se programará en función de los resultados de la primera pero no más tarde de los 4 años.
Si el niño precisa tratamiento con logopedia se programarán las sesiones según los casos.
Los pacientes afectos de mal-oclusión que presenten deglución atípica o alteraciones de la deglución serán candidatos a reeducación de hábitos de posición lingual en la deglución.
Si el paciente reside fuera de Madrid, igualmente se realizará una interconsulta con el Servicio de Logopedia para control y seguimiento coincidiendo con las visitas rutinarias al equipo de Cirugñia Craneofacial

Unidad de Atención Temprana (Estimulación Precoz)

La Unidad de Atención Temprana (Estimulación Precoz) del Hospital San Rafael presta una atención especializada a pacientes con edades comprendidas entre los 0 a 6 años, que presenten alteraciones en las diferentes áreas de desarrollo y da orientación y asesoramiento a la familia.

Para iniciar el tratamiento se realiza una valoración inicial en la consulta de psicología  de la Unidad de Atención Temprana, del nivel de desarrollo del paciente y características personales para tomar la decisión de qué intervenciones  precisa el niño en todas las áreas de desarrollo: motora, cognitiva, de comunicación y lenguaje, adaptativa, social y emocional. Y  en función de esta valoración se establece un diagnóstico funcional y se elabora un programa de intervención individualizado con las terapias que precise: estimulación, fisioterapia en estimulación, psicomotricidad, logopedia, y psicoterapia.
Se favorece la coordinación con los organismos que estén en relación con la familia y  el niño, estableciendo contactos con escuelas infantiles, colegios, equipos etc.        

El tratamiento puede ser individual o en grupo:
Al inicio del tratamiento en niños menores de 2 años el tratamiento siempre es individual, las familias permanecerán dentro de las sesiones de intervención, y siempre formarán parte activa del tratamiento. A partir de los dos años, se valorará trabajar en  pequeño grupo (de 2 a 4 niños) para generalizar habilidades, y fomentar el desarrollo de habilidades sociales, para que aprendan a relacionarse  con los demás de manera empática y adecuada.

PROGRAMA DE INTERVENCIÓN INDIVIDUALIZADO en atención temprana

En función de las necesidades del niño se establece un programa de intervención individualizado que puede constar de una o varias de las siguientes terapias:

ESTIMULACIÓN:

Engloba todas aquellas actividades que van a favorecer el desarrollo:

  • de las estructuras cognitivas: atención, memoria, discriminación perceptiva, razonamiento y desarrollo conceptual.
  • estimulación de las primeras manifestaciones del prelenguaje y de la comunicación, que favorezcan el desarrollo de la capacidad comprensiva y expresiva del lenguaje, tanto a nivel gestual como verbal, que le permitan una comunicación eficaz con el medio que le rodea.
  • estimulación de la autonomía personal del niño, su socialbilidad y desarrollo emocional.


FISIOTERAPIA y PSICOMOTRICIDAD

El objetivo de tratamiento es lograr el correcto desarrollo motor del niño (desarrollo motor grueso y fino), desde la normalización del tono muscular hasta la adquisición de las destrezas motoras correspondientes a su edad cronológica.
Se pretende conseguir una evolución motora normal, mitigando las limitaciones, aumentando las habilidades físicas y previniendo deformidades, contracturas y vicios posturales.
El tratamiento supone normalizar el tono  muscular y a partir de ahí facilitar los patrones de movimiento normales e inhibir los patológicos a fin de dotar al niño la mayor seguridad y autonomía posibles en todas las actividades cotidianas, siempre contando con los intereses y la motivación del niño.

LOGOPEDIA

Se complementa el trabajo de  estimulación y atiende a los pacientes de la Unidad de Atención Temprana que presentan problemas de audición, del lenguaje y la comunicación o de la voz.

 PSICOLOGÍA
Evaluación, diagnóstico y terapia.

TRATAMIENTO DE FISIOTERAPIA en las malformaciones craneofaciales, alteraciones orofaciales, trastornos de succión y deglución y fisuras palatinas. Consiste en :

  • Estimulación activa de toda la zona oral: estimular la aparición de reflejos orales, de búsqueda y de succión para que el bebé movilice sus labios o cabeza hacia la fuente estimulante.
  • Abordar la protusión lingual y la hipotonía labial.
  • Tratamiento de la micrognatia, retrognatia y prognatismo.
  • Tratamiento de la alteración en el cierre de los labios y la mandíbula.
  • Tratamiento de la dificultad de apertura bucal y de movimiento de la lengua.
  • Problemas de coordinación succión-deglución-respiración.
  • Boca hipersensible y otras alteraciones de la sensibilidad.
  • Tratamiento de las alteraciones del tono y de la movilidad normal a nivel del sistema bucofonador.
  • Reducción de las asimetrías faciales, mejorando el tono y favoreciendo la actividad del lado parético.

-Trastornos de la succión deglución
-Secuencia de Pierre Robín que precisen fisioterapia de estimulación del crecimiento mandibular
-Paciente que presenten dificultades motoras de cualquier tipo.
-Pacientes que presenten alteraciones neuromotoras tanto congénitas como adquiridas.

Departamento de Trabajo Social

La Departamento de Trabajo Social atiende a los factores sociales que inciden en el proceso de la enfermedad del paciente.
Tiene como misión proporcionar una adecuada información, formación, orientación y apoyo a la familia, atendiendo al principio la globalidad y posibilitando opciones de integración al niño y su familia en esta etapa, con proyección de futuro, manteniendo un enfoque preventivo.
Objetivos generales:
- Informar y orientar sobre problemáticas específicas, recursos de apoyo, recursos para la integración.
- Formar sobre temas específicos que sean convenientes para apoyar la atención directa y formación general sobre minusvalías
- Dar apoyo familiar de forma individual o grupal
- Derivar a otros recursos cuando sea preciso
- Facilitar la integración
- Coordinar el resto de profesionales que trabajen en el caso del menor

LOS CAUCES DE ACTUACIÓN SE ESTABLECEN DE LA SIGUIENTE MANERA:

  1. Cuando el paciente llama al Hospital para pedir la primera cita con la Unidad de Cirugía Cráneo facial se le ofrecerá, ESPECIALMENTE SI SON DE FUERA DE MADRID, el contacto de Dña. Silvia Celemín, Trabajadora Social para facilitar a la familia la logística necesaria para poder acudir a la cita.

Se le proporcionará el teléfono directo: 915649977.
Se le proporcionará la dirección de correo electrónico: sanrafael.trabajosocial@hsjd.es

  1. Dña. Silvia Celemín tratará con la familia las posibilidades de alojamiento a su llegada a Madrid. Posibilidad de Hospedería.

Desde la Unidad de Trabajo Social se les facilitará:

  • Contacto con las asociaciones de afectados.
  • Información sobre recursos públicos y privados existentes en su comunidad autónoma para apoyar al desarrollo del niño.
  • Información de las prestaciones a las que tienen derecho.
  • Ayudas económicas y técnicas para cualquier dificultad o minusvalía que precise el uso de ortesis, etc.
  • Información sobre recursos educativos, posibilidades de integración.
Departamento de Psicología

 

Departamento de Voluntariado

El Departamento de Voluntariado atenderá todas aquellas necesidades y demandas de acompañamiento y respiro familiar durante la estancia hospitalaria del niño, y se realizarán todas aquellas actividades lúdicas y de animación con el fin de posibilitar una estancia agradable del niño en el hospital.

Este departamento está en contacto directo con el de Trabajo Social lo que facilita una gestión rápida y adecuada de las necesidades y demandas a atender.


Sociedades Concertadas
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